Quelques chiffres :
La trisomie 21, qui concerne filles et garçons dans les mêmes proportions, atteint en France 1 enfant sur 700 naissances, soit 1 000 nouveaux-nés par an. Dans notre pays, on dénombre actuellement 50 000 à 60 000 personnes atteintes de ce handicap.
Définition :
La trisomie 21 est un handicap mental lié à une anomalie chromosomique (présence d’un chromosome supplémentaire sur la 21e paire du chromosome X). Elle peut donner lieu à des malformations physiques, provoquer des troubles du métabolisme et des retards dans le développement intellectuel.
Les bénéfices d’une scolarisation :
Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent être scolarisés en écoles primaires et même au-delà. Comme pour tout enfant, cette scolarisation leur permettra de se familiariser avec les règles de la vie collective (par exemple : comment se tenir en classe, comment faire comprendre que l’on a besoin d’aller aux toilettes, etc.), d’améliorer leurs capacités de communication et de les exercer de façon très spontanée.
Le travail du personnel enseignant joue un rôle clé dans l’autonomisation des enfants handicapés mentaux. Ainsi, les troubles cognitifs initialement présentés par certains d’entre eux peuvent être en grande partie résorbés.
A l’école primaire et au collège, les exercices pédagogiques améliorent notablement les capacités des enfants trisomiques. Pour l’enseignant, la subtilité consiste à soutenir le désir de l’élève handicapé en évitant le travers du maternage. L’initiation d’activités en binôme constitue une piste de travail intéressante. Cela permet à la fois de valoriser le travail accompli par le jeune handicapé et de responsabiliser l’élève « valide » ayant choisi de l’accompagner dans sa tâche.
Beaucoup d’enfants trisomiques se montrent parfaitement capables de suivre un cursus scolaire en école primaire, et les exemples de réussite dans le secondaire se multiplient.
C’est en 1846 que le Dr Edouard Séguin fit pour la première fois une description du visage relativement singulier des personnes trisomiques.
En 1866, J.L.H. Down poursuivit ses observations sur des enfants, distinguant très nettement les sujets trisomiques des autres déficients intellectuels.
Les véritables causes de la trisomie 21 ont été établies par une équipe de chercheurs français, le 26 janvier 1959. Le Pr. Jérôme Lejeune, assisté de M. Gautier et R. Turpin, révéla alors pour la première fois l’existence d’une aberration chromosomique.
Cette découverte française fait date dans l’histoire de la médecine ; elle a favorisé l’avancée des recherches en génétique.
